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Le soir c’est l effervescence à la maison ! Toujours la même farandole du retour de l’école , du goûter, des devoirs, des jeux ou des activités extra scolaires, des chamailleries, des bains, du dîner puis enfin du coucher . Quand il n’y a pas en plus de maladies surprises ou d’imprévus …
Même si ce temps est plutôt sportif pour nous parent, je savoure chaque moment passé avec nos enfants et je m’immerge dans ce flot de bruits, de rires et d’excitations ! 
Clémence rentre la dernière ramenée par un taxi, pour se jeter inlassablement dans nos bras toujours heureuse de nous retrouver . Cette joie spontanée me surprend et me touche à chaque fois . 
Les soirées de jour d’école laissent peu de place à l’improvisation, et le déroulement se fait toujours ou presque de la même façon, mais Clémence aime ce rythme régulier. 
Le dîner est avalé et les dents sont lavées , chaque enfant a le droit maintenant à son petit moment rien qu’à lui, ce moment privilégié qu’il apprécie tout particulièrement et dont je ne voudrais pas non plus me priver . La petite histoire , la petite chanson personnalisée , les petits secrets soufflés , les tendres baisers volés, quelques petits chatouilles et hop maman s’en va doucement sur la pointe des pieds, en espérant tout de même que le calme revenu dans la maison ne sera pas de trop courte durée ! 
Clémence « passe » la dernière et c’est toujours avec émotion que je me blottis contre elle . Cet instant de calme après une journée souvent chargée nous fait du bien à toutes les deux alors nous en profitons au maximum. Une douce occasion de pouvoir aussi simplement se retrouver, comme si le temps s’arrêtait . 
Malgré son âge Clémence aime toujours autant les livres de tchoupi, chaque soir elle en choisi un minutieusement que je lui lis ensuite, même si elle connaît chaque histoire et chaque page par cœur ! 
Mais il arrive aussi parfois, que le coucher des plus petits ait pris plus de temps , ou bien que Clémence soit particulièrement fatiguée et n’ait pas pu m’attendre , je la retrouve déjà endormie. 
Alors je la regarde et quel doux sentiment de plénitude m’envahit …
Je suis émerveillée . 
Totalement comblée . 

Agnès

Je me suis faite avoir plus d’une fois! 

Parfois pour rectifier et améliorer certaines choses qui me semblent importantes, je fais des petits ajustements dans le rythme ou l’organisation de Clémence, mais à chaque fois la miss voit et sent absolument tout! Un rien, un détail, même minimum, ne passe jamais inaperçu, comme si dotée d’antennes elle pouvait détecter le moindre changement. 
Sa mémoire est incroyablement fine!
Un regard vif m’est alors directement adresser qui dit clairement « mais tu te fiches de moi là! »
Je sais pourtant qu’il ne faut jamais rien oublier d’expliquer à l’avance, rien ne doit se faire dans la surprise ( sauf bien sûr aller à Disney !), car Clémence a besoin de repères qui la mette en confiance. Un panneau planning trône fièrement dans la cuisine avec les jours d’école et les jours à la maison. Différentes petites étiquettes sous forme de dessins peuvent y être accrochées en fonction du programme de la semaine. 
Clémence chaque soir regarde attentivement le tableau (qu’elle doit pourtant connaître par cœur!) et le scrute minutieusement, à la recherche du moindre petit changement ou surprise qui pourrait lui plaire ou lui déplaire. 
Rassurée elle filera ensuite dans sa chambre pour écouter ses musiques préférées.  
Lorsque le changement est expliqué relativement à l’avance et répété plusieurs fois avant qu’il ait lieu, Clémence s’en imprégnera et l’acceptera. Mais si le changement se veut trop brutal, sa réaction pourra être assez violente sous forme de colère et refus.
Je me souviens du dernier épisode plutôt amusant qui m’a fait comprendre combien chaque petite habitude a vraiment de l’importance :

« Tous les mardis soirs Clémence va à son cours de piscine, un moment qu’elle apprécie et qu’elle attend avec beaucoup d’impatience! 
En temps normal c’est plutôt son papa qui l’y accompagne car j’avoue ne pas franchement apprécier de me mettre en maillot de bain, surtout l’hiver quand il fait -5 dehors, avec en plus l’obligation de me coller ce bonnet à l’allure des moins sexy! Pour mettre 3 pauvres doigts de pieds dans une eau qui me parait toujours trop froide. Je n’y prends aucun plaisir alors autant laisser la place à ceux qui aiment!
3 années de piscine et presque jamais de bonnet à enfiler, je m’en sors plutôt bien! jusqu’au jour où, malheureusement pour moi, mon cher époux est retenu en déplacement à l’autre bout du monde… Cette fois je ne vais pas pouvoir y échapper, à moi le maillot et le bonnet qui colle!
Les petites étiquettes avancent, et je vois le jour de la piscine qui approche, bien décidée à assumer mon rôle de mère aimante et « parfaite » jusqu’au bout, j’ai préparé avec soin le sac de piscine plusieurs jours à l’avance pour ne surtout rien oublier! 
C’est le grand jour, très fière de moi je pars illico presto à ce cours tant attendu. Le panneau piscine s’affiche à travers le pare brise et semble même me narguer! Je descend de la voiture et demande à Clémence de ne pas oublier de prendre le sac en sortant. Mais Clémence ne bouge pas! Aucune réaction. 
Étonnée, je lui répète ma phrase.
Assise comme une statue, visage fermé, elle ne bouge pas d’un poil! 
« Bon ça va Clémence, on n’a pas le temps là! Maman doit mettre son maillot et tout le tralala, alors viens stp!»
D’un coup elle ouvre la portière furieuse et envoie balader le joli sac bleu en tissu, éparpillant tout l’attirail sur le trottoir! 
Je la regarde faire, interloquée, décidément le cours de piscine n’est vraiment pas fait pour moi. 
J’essaye de comprendre le pourquoi de cette réaction, et cherche qu’est ce qui a pu la faire réagir de la sorte. Il a quoi ce sac?
En cherchant dans chaque case de ma mémoire je finis par comprendre! Papa part toujours avec un sac noir, et celui la est bleu… mince alors, je me suis trompée de sac! Sacrée Clémence. »

( le cours de piscine était finalement très chouette )

Agnès

Mes joies de maman sont grandes et nombreuses, autant que le sont aussi parfois mes difficultés. C’est un peu les montagnes russes. 
Il m’est tellement facile de l’aimer notre Clémence, cela ne me demande aucun effort. Cet amour maternel si naturel et inépuisable, ne fait que me porter et me guider dans les situations où je ne suis pas forcément bien armée. 
Comme j’aime plonger mon regard dans le sien pour ressentir cette sensation d’intime douceur, je m’enivre de ce souffle d’amour qui me redonne l’envie et l’entrain nécessaire et, qui m’aide à occulter la présence du handicap parfois encore trop présent dans mes pensées. C’est vrai j’aimerai quelquefois pouvoir l’oublier cette fichue trisomie, pouvoir la chasser! Car elle m’engendre des peurs et des tracas inutiles. Malgré les années, je m’enlise encore dans mes questionnements qui restent trop souvent sans réponses exactes. 
Il m’est souvent difficile de trouver toujours l’énergie pour affronter avec patience les imprévus du quotidien.
Il m’est souvent difficile de devoir simplement accepter, de ne pas tout comprendre. 
Il m’est souvent difficile de concevoir que cette trisomie reste un éternel mystère dont je n’ai pas la clé. 
Finalement moi je suis juste une mère lambda, qui n’a pas trouvé de formule miracle pour se défaire de toutes ses inquiétudes, ni de notice explicative pour élever un enfant différent alors souvent je tâtonne, je vacille entre mes fatigues et mes lassitudes, mes satisfactions et mes joies multiples. Je me cogne encore bien souvent contre mes propres émotions si souvent contradictoires! 
Cette trisomie je l’aime autant que je la déteste, elle m’attire autant que je la fuis, elle m’est compréhensible autant que mystérieuse, elle m’émerveille autant qu’elle m’interroge, elle me donne autant qu’elle m’épuise. Elle me réconforte autant qu’elle m’inquiète. Elle me construit autant qu’elle me trouble. Elle est tienne autant que je la voudrai mienne. 
J’ai la sensation d’être tiraillée sans cesse entre deux mondes, celui «de Mr tout le monde» et celui du handicap. Je marche comme sur un fil et je tangue au risque de tomber pour mettre un pied dans un monde ou dans l’autre. C’est un peu le jeu du hasard car avec notre Clémence rien n’est certitude tout est surprise, alors on s’adapte . On met nos vies au diapason , en unissant nos différences, nos besoins, nos envies et nos cœurs, pour que chaque jour soit toujours une nouvelle possibilité de pouvoir faire mieux, une nouvelle possibilité de pouvoir être heureux, une nouvelle possibilité de pouvoir encore et encore aimer.

Agnès

Grande gourmande et malgré mon penchant pour les sucreries et les burgers bien gras, j’ai la chance d’être plutôt mince et élancée. 
Sportive je n’hésite pas à enfiler mes baskets pour quelques séances de boxe avec mon coach préféré, que nous surnommons gentiement « Youyou », et à faire quelques longueurs tous les samedis matins avec mon prof de natation. 
J’adore les compétitions et les défis! Il m’est facile de courir à toute vitesse pour être certaine de doubler mes frères et sœurs, et pouvoir triompher d’un « J’ai gagné !». Mais j’agace souvent le reste de la famille avec mes flemmardises répétées. Je cours vite, mais je ne veux surtout pas marcher s’il n y a pas de carotte au bout! Les balades en forêt ou les promenades du dimanche, ce n’est vraiment pas fait pour moi. 
Comme j’ai bien compris que maman n’était plus en mesure de me porter, J’exaspère mon papa à le pourchasser sans cesse en lui criant « épaule, épaule! ». Il me rétorque souvent d’un « Non » ferme, mais têtue et décidée je n’y prête aucune attention et n’hésite pas à sortir toute ma panoplie d’idées pour arriver à mes fins.
Assise par terre je deviens molle comme une marionnette, gémissant et prenant un air épuisé, comme s’il m’était impossible de me relever. 
Papa souffle, râle, s’énerve un peu, négocie, fait mine de s’en aller, essaie de me remettre debout, s’assoit à côté de moi, mais je suis très endurante dans ma capacité à ne pas céder, même sous les encouragements de mes frères et sœurs! 
Alors papa finit par s’adoucir et me dit:
« Je te porte un peu et après tu marches? »
« Oui! »
Comme par magie je me lève et riant de joie je saute dans ses bras. 
Allez hue dada ! 

Agnès

Il m’est déjà arrivée de me demander quelle vie nous aurions pu avoir si Clémence n’avait pas été porteuse de cette anomalie chromosomique et si cette trisomie avait réellement changé quelque chose dans nos projets de vie et dans notre recherche du bonheur. 
Est ce que notre vie aurait été plus réussie?
Est ce que notre quotidien nous aurait été plus facile?
Est ce que nous aurions été finalement plus heureux?
Est ce que Clémence aurait été plus heureuse?
Est ce que cette trisomie est réellement si encombrante?

Tous ces questionnements peuvent sembler inutiles et n’avoir pas grands intérêts car Clémence est bien porteuse de la trisomie 21 et rien ne pourra jamais changer cela. On peut se demander alors si toutes ces reflexions ont un sens, pourtant oui elles en ont bien un! 
Il est important de pouvoir témoigner, démontrer, expliquer, affirmer que la trisomie de notre fille ne nous a pas empêché de construire notre vie à notre image et de concrétiser ces projets que nous avions avant sa naissance .
Cette trisomie n’a pas été un obstacle à aucuns de nos bonheurs!
Même si cette trisomie reste pour nous un éternel mystère difficilement perceptible, difficilement compréhensible, encrés dans la confiance nous l’acceptons ainsi. 
Notre Clémence n’est ni une difficulté, ni une épreuve, ni un accident de parcours. Elle est un être à part entière qui a été profondément désiré, attendu et aimé pour tout ce qu’elle est, et telle qu’elle est.
Accueillir humblement cette trisomie dans la spontanéité de nos sentiments sans se meurtrir de questions, l’ adopter doucement et l’intégrer dans notre vie c’est pouvoir aimer Clémence dans sa totalité!  
Nous savons aussi qu’au delà de cette fâcheuse étiquette, Clémence est bien plus que cela, sa trisomie ne fait pas tout d’elle. Son corps qui  » dysfonctionne », perturbé par ce chromosome en plus, dérègle son petit être mais son âme elle, est restée intacte! 

Ce n’est donc pas notre fille qui nous a fait verser ces quelques larmes, mais bien cette « annonce » marquante, déstabilisante et douloureuse. C’est elle seule qui nous a fait fléchir et nous a remplie de doute. Nous, êtres si souvent fragiles si désorientés, effrayés devant la différence, nous avons peut être simplement eu peur d’aimer. 
Par confort nous aurions sûrement préféré rester dans un schéma de vie classique. 

Alors finalement qu’est ce qui nous rend heureux?
Et qu’est ce qui pourrait nous empêcher de l’être? 
Est ce que la différence, le handicap, la trisomie pourrait être une entrave à notre bonheur? 

Je pense profondément que Nicolas et moi nous sommes heureux et nous ne l’aurons pas été plus si Clémence n’avait pas été trisomique. 
Même si ce n’est ni un souhait, ni une chance d’avoir un enfant porteur de handicap, notre fille telle qu’elle nous a été donnée est une source vive, de joies et d’amour en abondance. 
Je pense aussi ne pas me tromper en disant que Clémence est épanouie. Notre fille aura la vie que nous voudrons bien lui offrir, nous ses parents, responsables de son bonheur, le lui façonnons chaque jour. 

Faisons un pied de nez à cette trisomie! 
Tout est réalisable.
Tout est adaptable.
Tout est possible.
Et rien n’est inaccessible.
Tant que l’envie et l’amour sont présents. 

Un enfant porteur de handicap est d’abord un enfant avant d’être un handicapé.
C’est un droit de pouvoir être aimé. 
C’est un droit de pouvoir être heureux. 
Le bonheur se conjugue autrement que dans la normalité. 

 » Ma Clémence, cette trisomie fait partie de toi, elle est tienne, elle est mienne, elle est nôtre ».

Agnès