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Vous trouverez sur cette page, les moments de vies qui marquent la vie de Clémence…

Décision

Nous sortons du rdv avec l’équipe de l’IME.
Émotionnellement je suis rincée, vidée.
L’établissement malgré une bonne volonté, n’a pas les moyens nécessaires pour accueillir et suivre Clémence dans de bonnes conditions, adaptées et personnalisées. Alors, nous faisons une « pause maison » le temps de trouver une éducatrice qui pourra prendre en charge Clémence et lui redonner confiance.
Ce choix est aussi difficile à faire qu’il est douloureux mais ce choix a été posé par amour.
Nous retournons au point de départ.
Je ne sais pas ce qui nous attend, ce vide est effrayant, mais je n’abandonnerai jamais. Je sais qu’un jour tout ira mieux, qu’un jour tout ira bien.
Agnès
Vous pouvez désormais voir où même revoir le film « De Gaulle » qui est sorti en DVD.
Amusant de l’avoir en mains, et de découvrir le making of ! ( le bonus) .
Des images inédites, qui reflètent bien le tournage que nous avons vécu en famille, et qui donne des explications intéressantes sur la réalisation de ce film et la participation de Clémence.
Je vous invite à le découvrir !
#filmdegaulle

L’espoir revient

Après une longue période sans solution, Clémence a fait son entrée dans un IME, et nous sommes vraiment très heureux de vous annoncer que tout se passe bien !
Une première semaine tout en douceur, pour que notre Clémence puisse trouver ses marques et s’adapter à ce nouvel environnement. Au caractère plutôt bien trempé, elle a tout de même tenté quelques petites provocations, ce qui a donné quelques sueurs à maman 😬, mais ouf ! Tout est rentré dans l’ordre rapidement. Son institutrice est sympathique, Clémence reprend confiance en elle de jour en jour et trouve doucement sa place au sein de sa classe.
Quel soulagement de la voir partir chaque matin sourire aux lèvres, et revenir tout aussi joyeuse. Nous espérons maintenant que Clémence pourra être très vite prise en charge toute la journée.
Nous sommes sur le bon chemin !
Agnès

✨Vive la rentrée ✨

C’est le grand jour! 
Ma première matinée dans mon nouvel établissement, s’est très bien passée. C’est un bon début 😊
Maman est soulagée et si heureuse pour moi . 

La désilusion…

Après la joie, la TOTALE désillusion…
Le soulagement aura été de courte durée ! 
Nous replongerons dans nos difficultés. L’immersion est douloureuse et violente.

Nous n’avons aujourd’hui AUCUNE certitude que Clémence puisse être scolarisée normalement en septembre. 
C’est un choc. 

L’établissement qui a accepté de l’accueillir ne la prendra finalement que 2 petites heures par jour ! Nous avons été contraints d’accepter .
L’équipe exige maintenant une rentrée en décalée, 2 semaines après les autres élèves, ce qui est totalement incompréhensible, l’attente sera trop longue ! Clémence est à nouveau mise de côté. 
C’est une forme de rejet. 
Le cabinet de Mme Cluzel et de l’ARS ont pourtant mis les moyens nécessaires pour qu’une éducatrice soit attribuée en plus dans l’établissement, pour que Clémence soit accueillie dans les meilleures conditions, alors il ne devrait pas y avoir autant de restrictions . 

J’ai beau me battre, et crier haut et fort qu’il est important et nécessaire que notre fille fasse sa rentrée le même jour que ses frères et sœurs, j’ai le sentiment que l’on se fiche éperdument de ce que les parents pensent ! On ne nous fait pas confiance. 
Je me demande dans quel monde nous vivons et ce que notre pays est prêt à faire pour aider nos enfants handicapés. Je suis totalement abasourdie. 

Dès septembre Clémence qui a 13 ans, sera « sur la sellette » et ne pourra aller à l’école que le matin, de 9h à 11h. 
Je serai dans l’obligation de faire le trajet de retour qui est loin de notre lieu d’habitation, cela tous les jours avec toute la charge familiale à côté. 
Mais ai je seulement le choix ? 
Que fait-on de la fatigue et de l’usure des mères qui depuis des années se battent pour le bonheur de leurs enfants et qui se retrouvent sans cesse face à des murs ? 
Combien de temps vais-je pouvoir tenir toujours vaillante, toujours volontaire, toujours courageuse, toujours patiente, toujours confiante ? 
L’année a été rude n’est ce pas encore suffisant? 

Si l’intégration ne se fait pas comme l’équipe le souhaite, en un coup de balai nous serons à nouveau seuls devant nos difficultés. Que de pression pour Clémence et pour nous parents ! 
Alors nous nous sentons coincés dans un système où finalement nous sommes des pions. Si nous refusons ces conditions, Clémence sera de nouveau sans solution. On nous met le couteau sous la gorge. 

Après autant de mois sans scolarisation et une mauvaise expérience, il est tout à fait normal que Clémence soit déstabilisée et manque de confiance en elle. La seule journée d’adaptation a été mitigée mais il est je pense compréhensif que le comportement de Clémence ne soit pas linéaire après autant de mois passés à la maison. Clémence manifeste de la sorte ses angoisses et son manque de repères par des refus et des provocations. Cette fragilité fait partie du lot de sa trisomie, mais avec de la patience et de bonnes conditions, Clémence a toutes les capacités pour s’adapter et s’intégrer normalement. 
Il ne faut pas oublier qu’elle a déjà été scolarisée 7 années dans une école où tout se passait bien!
Clémence a un fort caractère et à simplement besoin de cadre. La catégoriser d’entrée sous prétexte qu’elle ne se comporte pas rapidement comme il le faudrait est une grande erreur. Il faut juste lui laisser le temps, et surtout une marge de chance et de confiance ! L’évincer de la sorte dès le départ, c’est la mettre en difficulté. 

Alors je pleure. 
Devant ce monde qui crie vouloir intégrer nos enfants handicapés mais qui finalement ne fait les choses qu’à moitié. 
Je pleure devant ces mensonges et ces calculs. 
Je pleure devant ces établissements qui n’écoutent pas les parents.
Je pleure de voir notre Clémence dans cette situation et ne pas pouvoir la sauver. 

Le combat continue, nous ne lâcherons rien ! 

Vous pouvez aussi nous soutenir et nous aider en partageant au maximum notre cri de détresse.

Agnès

La Patience

Moi qui attendais, espérais, priais, depuis des mois pour que la situation de Clémence s’améliore. Voilà que deux bonnes nouvelles, presque inespérées, sont venues jusqu’à nous aujourd’hui en trois heures de temps! 
Ce matin, la visite de cette école montessori nous a littéralement enchanté! Je n’en connaissais pas le concept et j’ai tout de suite senti un vent de bienveillance, une sécurité, qui m’a donné toute confiance. Enfin j’ai pu imaginer Clémence s’épanouir là-bas, et c’est exactement ce que j’attendais depuis ces six long mois! Attendre… pour sentir avec tout mon instinct de mère que c’était le bon établissement, l’endroit idéal où Clémence pourrait être pleinement heureuse. Je ne souhaitais finalement que cela pour elle. 
Même si ces longues semaines d’attente ont été difficiles et douloureuses, j’ai préféré faire ce choix de patience plutôt que de me précipiter sur le premier établissement. Pour une maman qui n’a pas comme première qualité justement la patience, ça m’a mis a l’épreuve, merci ma Clémence de me pousser toujours plus loin! Je ne regrette rien. 
L’échange et la petite visite terminée, nous sommes rentrés tout guillerets pour déjeuner dans notre jardin. En pleine dégustation de notre dessert, le téléphone sonne. C’est la directrice d’un l’Institut de Pédagogie Curative que nous avions déjà sollicitée de nombreuses fois. Une école qui pouvait parfaitement correspondre à Clémence, mais qui malheureusement n’était pas en mesure d’accueillir notre fille, par manque de place. Depuis un an déjà j’espérais qu’une place se libère, et je ne pouvais me résoudre à mettre une croix sur cet établissement. Je continuais donc à les « harceler » régulièrement. 
Surprise! La directrice nous annonce qu’ils peuvent, si nous le souhaitons toujours, accueillir notre fille en septembre. 
Mon cœur explose ! Tu te rends compte ma chérie, ça y est tu vas pouvoir enfin retourner à l’école. Ma patience a payé. Quelle joie, mais quelle joie ! 
Je regarde ce ciel si bleu, le soleil me chauffe le visage et je sens une douce petite larme perler. MERCI! 

Agnès

Une belle initiative

Notre détresse face à la situation de Clémence, a suscité de nombreuses réactions! 
Plusieurs personnes ont souhaité nous venir en aide en s’engageant de multiple façons. 
Cette affiche par exemple sera diffusé juste avant la projection du film De Gaulle, dans un cinéma parisien 👍
De nombreux articles témoignent également de nos difficultés à trouver un établissement adapté pour Clémence. 
Nous espérons de tout cœur que tout ce « remue-ménage » servira à quelque chose!
Il faut prendre conscience des réelles difficultés, difficultés diverses, que les parents d’enfant porteur d’un handicap, liées à la scolarité, peuvent rencontrer. C’est un vrai parcours du combattant! Et nous sommes loin d’être les seuls…
Nous parlons au nom de tous ces parents qui vivent des situations similaires. 
Une bataille pour que nos enfants ne restent jamais sans solution! 
Agnès

Urgence!

Publication Facebook d’appel à l’aide pour trouver une solution de scolarisation à Clémence.

Il y a bien sûr la fierté, l’euphorie, l’émotion vive avec la sortie du film : « De Gaulle » où notre Clémence tient le rôle d’Anne! Nos cœurs sont remplis de beaucoup de joies, autant qu’ils sont pourtant lourds… Lourds d’inquiétudes, parce que en parallèle, il y a aussi et toujours la déscolarisation de Clémence. 
Clémence reste SANS SOLUTION. 
Clémence est à la maison depuis maintenant trois mois! C’est long et c’est difficile. 
Clémence n’est plus en relation avec les autres et n’a plus les amis qu’elle devrait avoir. 
Clémence n’a que trop peu d’apprentissages scolaires et d’activités manuels. 
Clémence voit partir tous les matins ses frères et sœurs à l’école alors qu’elle, n’a plus la possibilité de le faire. 
Cette situation nous rend profondément tristes et nous emplies d’incompréhension diverses et de colère. 
Comment Clémence « petite actrice » capable de tenir un rôle pour le cinéma peut être en même temps déscolarisée aussi longtemps ? C’est incompréhensible!
Nous avons cherché toutes les solutions qui nous semblaient possible, nous avons passer tant de coups de téléphone, jusqu’à même envoyer un courrier en recommandé à la fondation Lejeune, qui n’a même pas pris le temps de nous répondre… quelle déception! Nous avons contacté, harcelé, tous les établissements qui sont près ou même loin de notre lieu d’habitation à Versailles !
Nous avons pu visiter un seul IME, il n’y a de la place nul part, les portes se ferment les unes derrières les autres. 
Cet IME n’était pas adapté aux besoins et au caractère de Clémence, et nous avons pris la décision qui nous semblait la meilleure, car ne pouvons nous résoudre à un simple « placement ». Comme tout parent nous souhaitons le meilleur pour notre enfant! Nous voulons un endroit où nous serons certain, que notre fille sera pleinement heureuse et épanouie, sans qu’aucuns doutes ne planent .
Oui, nous sommes fatigués en tant que parents d’enfant porteur d’un handicap, de devoir sans cesse nous battre, mais nous n’abandonnerons pas! 
Comme j’en avais déjà témoigné: 
« Tout enfant a le droit d’être aimé! »
Je rajouterai aujourd’hui : 
« Tout enfant a le droit d’être scolarisé » 
Alors, AIDEZ NOUS , en partageant au maximum notre demande. 
C’est une situation d’urgence, cette situation ne peut plus durer. 
CLÉMENCE A BESOIN DE VOUS ! 
Peut être que cela aboutira enfin à quelque chose , il le faut . 
MERCI mille fois . 

Agnès

21 mars 2020
Avant première du film De Gaulle à l’UGC Normandie le 24 février 2020

L’aventure  🎥

Auprès de notre Clémence, nous avons toujours vécu de fortes aventures. La toute première, a été sans aucun doute notre merveilleuse rencontre il y a treize ans!
Au delà de tous les préjugés qu’ont pu entraîner la peur du handicap, l’amour pourtant n’a pas eu peur de se nicher dans chacun de nos cœurs. 
Nous n’avons jamais eu de grand rêve pour notre fille, si ce n’est celui de la savoir toujours heureuse. 
En attelant notre vie à la sienne, pour la suivre aveuglément sur tous les chemins sur lesquels elle nous mènerait, nous avons pu trouver le bonheur que nous espérions tant, aussi simple qu’il puisse être. 
Notre route a parfois été sinueuse, car Clémence est riche de surprises et de fantaisies en tout genre! Mais nous avons aussi découvert, combien l’éclat de la beauté de sa différence, pouvait rayonner sur nous et sur les autres.

Nous sommes alors fiers, qu’à travers ce film « De Gaulle », qui sortira prochainement dans de nombreuses salles de cinéma, notre Clémence ait pu tenir ce rôle qui lui a été confié, avec toute sa spontanéité et sa grâce naturelle. 
Un immense bravo à notre petite pépite de comédienne! ✨
Et un grand merci à toute l équipe du tournage qui lui a fait confiance et a tant pris soin d’elle. 

Agnès 

#DeGaulle 
#Clemencepetitecomedienne
#vivementlasortiedufilm
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