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Reprendre son souffle

Chaque matin la maison retrouve son calme après le départ des enfants à l’école. Aujourd’hui, Clémence se lève, se prépare avec les autres, mais elle n’est pourtant attendue nulle part… Clémence reste là près de moi.Même si sa présence me réconforte, elle me renvoie aussi douloureusement, l’image de la dureté de cette situation. Ce n’est pas ce que nous voulions pour elle.Cette bataille dure depuis déjà un an, mon cœur en est couvert de bleus, alors nous posons simplement les armes pour reprendre notre souffle. Retrouver Clémence chaque jour dans un tel état de détresse m’était devenu difficilement supportable. Cette décision ne me rend pas heureuse mais je suis soulagée. Toujours assise au bord de la falaise les pieds ballants dans le vide, impuissante, dans l’attente. Mais attendre, c’est espérer.

Agnès

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Pourquoi?

La chute après ce week-end si agréable. La matinée de Clémence a été une fois encore, une fois de plus, difficile. J’ai été contrainte d’aller la chercher en fin de matinée. Je suis au bout du rouleau, assise au pied de ma falaise les pieds dans le vide, je ne vois pas le fond. Tout au long de ce trajet que je connais maintenant par cœur, je me suis demandé comment nous avons pu en arrivé là? Pourquoi nous en sommes arrivés là ? Pourquoi Clémence se comporte si mal ? Pourquoi nous devons traverser cette épreuve ? Je n’ai trouvé aucune réponse. J’ai juste pleuré. Tout cela n’a aucun sens. Nous sommes déjà dans la sixième semaine, on ne peut même plus parler d’adaptation. Clémence ne s’adapte pas. Clémence ne veut pas s’adapter. Clémence ne s’adaptera peut être jamais. Pourtant notre fille a bien été scolarisée dans une autre école, durant sept années, où tout se passait bien. Pourtant, chaque matin le départ est joyeux, aucune manifestation de refus d’aller à l’école ! Mais à peine arrivée Clémence change radicalement de comportement. Elle se braque, provoque, refuse de participer aux activités, refuse de se mélanger aux autres élèves et à même parfois un comportement violent. Alors bien sûr on l’isole et j’arrive la chercher … Je crois que c’est ce qu’elle veut. Clémence veut être avec moi. A la maison le calme revient instantanément. Il est 16h, je pars chercher mes autres enfants à l’école l’esprit chargé de tracas, le cœur retourné. Il pleut, j’ai oublié mon parapluie mais je ne sens même pas les gouttes m’inonder les cheveux et le visage. Je suis là, sans être là. Je suis prête à me battre pour ne pas te priver d’une vie sociale et de ce droit d’aller à l’école. Je suis prête à abandonner s’il le faut pour te garder près de moi. Je suis à prete à tout. Dis moi.

Agnès

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Tenir bon

Il pleut … Mon moral est aussi gris que le ciel d´aujourd’hui, je me sens vide. Ce fichu coup de téléphone a une fois encore, envoyé voler en éclats tous les espoirs que je m’étais fait, et auxquels je m’accroche éperdument comme a une bouée. Je bois régulièrement la tasse, à ce rythme là je vais finir par me noyer. « C’est très difficile avec Clémence, il va falloir venir la chercher. » Il est seulement 10h30 du matin. Je déchante, je serre les dents, je ferme les yeux . Depuis je ne fais qu’essuyer mes larmes. Les difficultés liées à l’adaptation de Clémence dans son IME me ronge de l’intérieur, me pompe toute mon énergie. J’ai beau me retourner l’esprit, je ne trouve aucune solution qui fonctionne pour que Clémence arrête enfin ses provocations. Elle tape haut ! En faisant des coups tordus, épuisant l’équipe chaque jour un peu plus, une équipe pourtant de bonne volonté. Je ne comprends pas, il y a quelque chose qui m’échappe. Ce n’est pas la Clémence que je connais. Il y a un an nous en étions au même point … Cela me fait mal. Cela me fait peur. Rien n’avance, rien ne s’améliore, c’est pas possible je dois être maudite ! Pourtant tout avait si bien commencé, je pensais même que c’était gagné ! Je voyais enfin le bout de ce chemin escarpé . Cela fait un mois maintenant que je fais le taxi pour récupérer Clémence. Chaque jours je me tape ces 1h20 de trajet aller retour. C’est dur, vraiment dur. Je dois me faire violence pour ne pas craquer et tout envoyer balader. Mais je l’aime tant ma Clémence, je l’aime tant que je suis prête à tout supporter. Alors je tiens bon . On va finir par y arriver.

Agnès

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Des milliers d’étoiles ✨

La rentrée scolaire approche et je vois déjà à l’horizon, comme de gros nuages chargés des tracas qui pourraient m’attendre. Je ferme les yeux, pour profiter encore un peu de ces derniers moments légers qu’il me reste. Qui sait, peut être qu’un doux vent viendra les chasser… 
L’été a été ensoleillé et reposant, les batteries sont rechargées, cependant les inquiétudes restent toujours présentes, et ne semblent pas vouloir me lâcher. Comme il m’est difficile de les combattre ! Cette dernière année a été si mouvementée et incertaine, que j’ai désormais du mal à rester sereine. 
Pourtant, c’est bien une nouvelle page qui s’ouvre ! J’aimerai tant qu’elle prenne la forme et les traits d’un joli dessin aux couleurs vives et joyeuses, avec Clémence cartable au dos rayonnante sur le chemin de l’école ! Si je pouvais les dessiner moi même, j’y rajouterai des arcs en ciel et des milliers d’étoiles, chacune portée de lumières et de promesses. Rien ne m’effraie plus que l’incertitude… Ces incertitudes qui me forcent si souvent à lâcher prise, pour me laisser glisser doucement dans la confiance. 

Le 31 août tu feras ta rentrée dans un IME. 
J’en suis profondément heureuse!

Même si ce combat m’a semblé long et pénible, c’est guidée par mon instinct de mère que je me suis battue. J’ai tant insisté pour que tu puisses faire ta rentrée Clémence, le même jour que les autres élèves et je suis soulagée d’avoir fini par être entendue. Je n’ai aucun doute, c’est ce qui sera le meilleur pour toi ! 
Pour la suite ? C’est le grand saut dans l inconnu, je mets toute ma confiance dans l’équipe enseignante et éducative et en toi ma Clémence. On se laissera porter. 
Une rentrée pas totalement comme je l’espérai, avec très peu d’heures de présence à l école, mais une rentrée tout de même ! 

C’est en douceur, pas à pas, chaque jour après l’autre que l’on avancera, pour que ce nouvel établissement devienne très vite je l’espère, le îlot de ton bonheur. 

Agnès

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S’aimer en silence

Notre Clémence n’est pas toujours facile à comprendre. Le fait qu’elle ne parle pas beaucoup ne facilite pas la compréhension et la communication. Pourtant je sais que si elle le voulait elle pourrait parler comme vous et moi, car nous l’avons déjà entendu dans des moments de grandes colères, nous balancer un flot de phrases qui nous a laissé bouche bée ! Oui Clémence sait parler, mais n’en ressent pas l’envie. C’est une facette de sa personnalité qu’il nous faut accepter. Finalement je ne sais pas tout de ma grande fille, qui garde en elle de nombreux secrets. 
Par moment cela m’agace et me frustre de la voir faire le poisson devant mes questions, moi bavarde comme une pie! J’aimerai tant entendre plus souvent le son de sa voix, savoir comment s’est passée sa journée, qu’elle me raconte des anecdotes et me transmette ses émotions. Mais il me faut accepter ce trait de caractère réservé, et cette part de mystère qu’elle garde en elle.
Devant les personnes qui se réjouissent de la rencontrer et qui lui pose des tas de questions ou lui font des compliments, Clémence baissera la tête et ne répondra que par de brefs oui ou non et des mouvements de tête. 

Être seule avec Clémence c’est être en grande partie dans le silence. Ce silence 
ne me pèse pas, je m’y suis habituée, et l’apprécie même ! De toute façon la maison est déjà assez remuante et bruyante comme ça ! Sans mot, Clémence rayonne à travers ses nombreux sourires, ses regards lumineux, ses expressions et ses diverses marques de tendresse. Cette façon qu’elle a par moment, de poser doucement sa tête sur mon épaule me fait fondre littéralement ! 
Dans la fratrie il est évident que c’est Clémence la plus calme et la plus solitaire, même si bien sûr elle apprécie la compagnie de ses frères et sœurs, mais elle ne les dérangera pas dans leur jeu et ne leur fera jamais de reproche, les disputes sont alors presque inexistantes. 
Clémence est étonnante, elle se satisfait de peu et s’émerveille de tout, elle vie dans le vrai, pleinement, chaque jour. Sa façon d’accueillir la journée dans la simplicité et la spontanéité est une leçon pour moi qui suis tant dans le calcul et le contrôle. C’est vrai qu’auprès d’elle j’apprends à lâcher prise, je laisse de côté toutes mes exigences et mes impatiences pour me mettre à sa hauteur et profiter simplement du moment présent . En retour j’y trouve souvent de grandes joies et une profonde sérénité intérieure. 
Alors merci ma Clémence pour tous ces dons du cœur que tu as et que tu offres à qui passe près de toi. 

« Le miracle de l’amour, c’est de n’avoir pas besoin de grands mots pour se comprendre »

Agnès

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Le Figaro

Article du Figaro du 13 juin 2020.
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L’essentiel

Je remarque qu’il est rare que l’on nous demande comment et quand nous avons appris la trisomie de Clémence. Quand le sujet est abordé, c’est que nous avons déjà pu tisser quelques liens de confiance, ou bien parce que la personne en face est directement concernée par le handicap et la discussion devient alors naturelle. 
J’imagine que cette réserve est une simple marque de délicatesse plutôt qu’un désintérêt. Il ne doit pas être si facile d’aborder un sujet, qui pourrait faire remonter de vifs souvenirs intimes qui sont en grande partie très certainement douloureux. La peur de blesser ou d’être maladroit font que ce sujet est souvent détourné ou pas du tout abordé. Et au fond cela me dérange un peu !
Même si c’est un exercice difficile de raconter mon histoire et d’en donner certains détails. 
Même si chacun de mes mots laissent un trémolo dans ma voix.
Même si je dois me concentrer pour ne pas me faire engloutir dans la spirale de mes émotions, qui ressurgissent et me happent. 
Même si j’appréhende les questions qui arrivent alors doucement et qui sont très souvent les mêmes :
« Tu n’as rien su pendant la grossesse? »
« Tu avais fait la prise de sang de dépistage ? »
« Tu n’avais rien remarqué à la naissance ?»
« Tu l’as appris comment ? »
Même si le sujet est abordé maladroitement, je préfère mille fois que l’on ose! 
Rien ne me fera jamais plus plaisir que de parler de ma Clémence, pouvoir raconter, pouvoir témoigner. 
Oui c’est vrai « cette annonce » restera très certainement toujours difficile, mais elle marque aussi le début d’une nouvelle vie. Ma vie, notre vie et ce « après » est finalement l’essentiel! 

Agnès

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Être père

J’ai toujours été fière de Nicolas. 
Impressionnée, admirative même, par sa force de caractère et sa capacité à avoir accepter notre vie telle qu’elle nous a été donnée, avec tous son lot de tracas. 
L’annonce brutale de l’handicap de Clémence l’a tout d’abord certainement effrayé et rendu triste mais, il a su faire assez de place dans son cœur de jeune père, bousculant ses appréhensions, pour que doucement l’amour puisse s’y loger. Il a su accueillir Clémence dans la simplicité, sans se charger de questions inutiles et il l’a aimée, aussi fort qu’un papa peut aimer son enfant. Peu importe finalement si sa fille était trisomique ou non, il ne retenait que l’essentiel: 
Aimer par dessus tout et contre tout! 

Comme de nombreux hommes, Il avait le désir de fonder une famille et pensait peut être naïvement, que rien ne pourrait venir perturber notre vie facile et agréable de jeunes mariés. Le bonheur lui semblait à porter de main.
Peut être rêvions nous d’une vie trop parfaite? 
Alors, quand la vie se fragilise, ce sont tous nos projets qui s’écaillent et en sont ébranlés…
Il a pleuré, comme tout père qui vient d’apprendre le handicap de son enfant.
Qui ne l’aurait pas fait?
Pourtant, ces larmes douloureuses seront aussi les dernières que je verrai. 
Toi, mon Nicolas, si soudainement, si brutalement « renversé » par cette annonce. Il t’a fallu faire le deuil de cet enfant que tu t’étais imaginé, pour pouvoir accueillir ta Clémence et l’aimer telle qu’elle était, aussi fort qu’elle le méritait. Tu as su admirablement le faire. 

Même si je sais que nous y sommes pour rien dans la trisomie de notre fille, je me suis pourtant sentie longtemps responsable, de ne pas « avoir su et pu » te donner un enfant en parfaite santé. Dans mon absurdité, j’aurai presque souhaité te demander pardon, te dire combien j’étais désolée.
Il me faudra peu de temps pour comprendre qu’au contraire, Clémence avec sa particularité, est notre plus belle réussite ! 
J’ai toujours pu compter sur toi, sûr que tu n’abandonnerais jamais, sûr de ton courage et de ta volonté, sûr de ton amour. 
Plein de sagesse, tu es toujours prêt à entrevoir le soleil lorsque je suis envahie par mes doutes et c’est en toute confiance que je peux me reposer sur toi, m’adosser comme sur un rocher.
C’est ensemble que nous avons plongé. Une fraction de seconde aura suffi, pour nous faire basculer dans cet autre monde. Mais, c’est aussi grâce à notre fille que notre amour a pu éclore et se consolider. 
Clémence, avec sa différence et tout ce qu’elle nous a offert et nous a apporté de si bon, nous a rendus d’autant plus forts et volontaires. Nous savons aujourd’hui, combien l’amour est précieux et colmate nombreuses de nos blessures. 

Toi, son papa formidable. C’est avec un brin de fierté que je te regarde, tes gestes pleins de tendresse reflètent si bien ton amour immense pour elle, et me font t’aimer d’autant plus fort. 
Vous savoir ensemble et heureux suffit à mon bonheur.

Agnès

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Pique assiette !

Notre Clémence est une éternelle gourmande. Il est d’ailleurs tout à fait habituelle de la voir débarquer dans la cuisine aux horaires proches des repas, son petit nez en l’air, humant les odeurs qui se dégagent. « On mange quoi? ». 
Inspectant avec envie les bons petits plats que maman s’affaire à préparer, elle attend avec impatience le fameux « à table ! » qui résonne dans notre pièce de vie et appelle tout le petit monde à venir s’installer. 
Tous les sept attablés, nos repas sont plutôt vivants ! Ça parle fort, ça chahute ou ça se dispute pour une place privilégiée. Maman aime particulièrement ces moments où toute notre famille est réunie, autant qu’elle peut aussi les redouter, car les chamailleries fusent, les verres se renversent, les chipotages des aliments et les divers sujets à débattre sont source de quelques désaccords…
Clémence elle, ne prend pas souvent part à nos discussions, tout ce remue-ménage l’intéresse peu, elle préfère se concentrer sur le contenu de son assiette avec des « c’est bon ! ».
Notre petite gloutonne à peine servie s’empresse de se régaler, et tend bien vite son assiette pour être certaine d’être resservie, surtout avant les autres! 
Dès que maman a le dos tourné, les frères et sœurs s’empressent en cachette, de glisser les aliments qu’ils n’aiment pas dans l’assiette de Clémence, toute heureuse d’avoir du rab. C’est malin! Mais, j’ai fini par découvrir leur stratagème et m’en amuse moi même. Au fur et à mesure des années quelques petits surnoms pas toujours très valorisant lui ont été gentiment attribués : miss boa, pique-assiette, petite goinfre, ogresse etc 
Il me semble que Clémence aime tout ou presque, elle a une légère préférence pour les plats sucrés et rechigne devant quelques légumes verts. Ce qui pourrait la freiner dans son élan de gourmandise serait plutôt la texture, trop collante ou pâteuse qui pourrait lui déplaire, alors elle n’hésitera pas à son tour à les refiler à qui veut! Maman n’aime pas trop ce manège d’assiettes qui tournent et passent de mains en mains, mais elle ne dit trop rien car à chacun ses goûts et ses préférences. 
Pour une maman quoi de plus réjouissant, que de voir ses enfants se régaler avec ses petits plats,qu’elle concocte toujours avec beaucoup d’amour!

Agnès

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Le petit Versaillais